Incapacidad estatal para la discapacidad

Wilson Vega y Luz Marina Cifuentes, son padres de familia de una niña de 9 años quien sufre de parálisis cerebral, situación que afrontan más de 150.000 familias colombianas que tienen menores con algún tipo de discapacidad.

Angélica, la niña protagonista de esta historia nació  a los 8 meses 28 de marzo de 2009, en los controles de embarazo los médicos siempre les informaron a los padres que todo estaba normal hasta el 8 mes de embarazo cuando en el control de ese mes la hospitalizan por el diagnóstico de que no tenía líquido amniótico, permanece dos días en la clínica y la trasladan a otro centro hospitalario y deciden realizarle una cesárea al siguiente día. La niña duro 10 días en incubadora y permaneció con oxígeno 20 días en la casa y en terapias de mamá canguro.

En las terapias los médicos diagnosticaron un retraso en el desarrollo que requería de terapias, al comenzar las mismas la niña no evoluciona en su desarrollo, dado lo anterior les recomiendan llevar la niña a un médico particular, quien les informa que la niña tiene parálisis cerebral, estos costos fueron asumidos por la familia.

Afrontar esta noticia fue difícil para los padres, ellos dos hablan y se ponen de acuerdo para asumir esa realidad y luchar para sacar adelante a su hija Angélica, Luz Marina no ha podido trabajar desde el nacimiento de su hija por lo que todos los costos del hogar los asume Wilson, con un agravante y es que las terapias de la EPS era más el tiempo que se perdía en los recorridos de ida y vuelta que en la misma terapia que duraba 15 minutos, sin ninguna evolución, es así que deciden llevarla a terapias particulares gastando los pocos ahorros que tenían y solicitando un préstamo bancario, con estas terapias podía coger el tetero, controlar el tronco y sostener la cabeza.

Desde que nació, la niña no ha asistido a ninguna institución educativa llámese centro de desarrollo de primera infancia y/o colegio, a pesar de la insistencia de los padres para su ingreso, la respuesta que reciben de parte de las autoridades es que la niña debe tener una “sombra permanente” o un tutor pues la niña no habla, no camina ni controla esfínteres.

Como no tiene la “sombra” no la reciben y los padres no cuentan con los recursos suficientes para costear un tutor permanente, razón por la cual la niña permanece todo el día en la casa, lo que va en contra de cualquier política de inclusión.

La niña requiere silla neurológica y en la EPS le autorizaron fue una silla para adultos que no corresponde a las especificaciones que dio el médico tratante, los padres han sumido los costos de terapias, transporte, pañales, suplementos vitamínicos, medicinas y demás costos que requiere una niña en estas condiciones.

Como se evidencia en este caso la política de discapacidad en Colombia está diseñada para que usted como familia se defienda como pueda a diferencia de otros países como Canadá donde los ciudadanos discapacitados son responsabilidad del estado y reciben todas las ayudas y apoyos necesarios para ser incluidos socialmente.